Anak "Cerah" Martha Foto dari arkib keluarga
Terima dan sayang
Sophia: Saya mendapat tahu tentang diagnosis anak pada bulan ketiga kehamilan dan baki masa sebelum kelahiran mengalami krisis adopsi. Setiap orang mempunyai program "Ini tidak boleh bersama saya!": Seseorang mempunyai anak istimewa, tetapi bukan saya - Saya sangat manis, baik, betul. Ketika saya diberitahu bahawa saya akan mempunyai anak dengan sindrom Down, dunia runtuh. Fikiran melintas untuk melakukan pengguguran, tetapi saya tidak dapat membuat keputusan. Saya sudah merasakan anak perempuan saya di dalam diri saya: bahawa dia masih hidup dan mahu hidup. Saya faham bahawa ini akan menjadi pembunuhan, pembunuhan makhluk yang tidak berdaya sepenuhnya yang mempercayai saya.
Tidak seperti saya, Serezha berada dalam mood yang baik sepanjang kehamilan - dia yakin bahawa doktor salah. Dan sikapnya banyak membantu saya untuk melalui masa ini.
Saya duduk di Internet dan mula melayari semua maklumat yang ada. Itu tidak menjadi lebih mudah. Anda berhadapan dengan pendapat yang sepenuhnya polar. Seseorang menulis: "Apa yang menyeramkan - sayur-sayuran kanak-kanak", yang lain - "Ini adalah anak-anak Matahari: mereka sangat manis dan membawa kebahagiaan lebih banyak daripada anak-anak biasa." Kerana keterlaluan inilah semuanya kelihatan seperti kebohongan, dan saya tersentak dari perasaan tidak yakin sepenuhnya.
Saya melahirkan di Lithuania. Doktor di sana tidak berperikemanusiaan: tidak ada yang menawarkan saya untuk meninggalkan anak itu tepat di hospital, seperti yang sering terjadi di wilayah Rusia. Martha adalah anak pertama saya, dan jururawat membantu saya meluruskan payudara: susu saya tidak keluar. Salah seorang dari mereka, setelah kami keluar, datang ke rumah kami dan menunjukkan kepada kami secara percuma cara mandi, merawat pusar, dan membungkus dengan betul.
Sophia Vitver bersama anak perempuannya Marta Foto dari arkib keluarga
Semasa Martha dilahirkan, dan mereka meletakkannya di perut saya, saya segera melihat bahawa dia tidak seperti orang lain - dia mempunyai wajah yang bengkak aneh. Sekarang kita tahu bahawa bayi seperti itu sering dilahirkan dengan hipotiroidisme (penyakit kelenjar tiroid. - Ed.), Dan ia membengkak. Martha sangat jelek. Tetapi saya teringat kisah ibu saya bahawa saya juga dilahirkan sangat jelek, dan menenangkan saya. Segera ada keinginan untuk melindungi bayi, untuk membantunya, saya tidak merasakan penolakan. Kemudian, ketakutan bahawa saya tidak dapat mengatasi mula membanjiri saya, pemikiran muncul untuk memberi Martha kepada keluarga Amerika yang baik yang akan dapat menjaganya. Saya mencintai Martha dan tidak dapat mengatasi pada masa yang sama. Beberapa kali saya melarikan diri dari rumah - saya fikir saya akan menaiki kapal terbang, terbang ke suatu tempat di mana tidak ada yang akan menemui saya - tetapi kemudian saya kembali. Sebahagian besar kesedihan saya ketika melahirkan, saya masih terbakar, tetapi ketika Marta dilahirkan, krisis penerimaan Seryozha datang.
Sergei: Sonya adalah pesimis secara semula jadi, sementara saya, sebaliknya, adalah seorang yang optimis. Saya berfikir bahawa doktor hanya menakut-nakutkan kami dan perkara seperti itu pasti tidak akan berlaku kepada kami. Dan walaupun itu berlaku, ini bermaksud bahawa itu adalah takdir, dan tidak ada gunanya melarikan diri dari itu: kita mendapat pengalaman dan pelajaran yang perlu kita lalui. Saya percaya pada hukum karma. Ya, anda boleh membawa anak anda ke rumah anak yatim dan menyembunyikan kepala anda di pasir, tetapi anda tidak dapat lari dari nasib. Lain kali, kehidupan akan memberi anda pelajaran yang lebih kejam.
Sudah tentu, saya tidak bersedia untuk kelahiran anak istimewa. Saya mempunyai perasaan tidak realistik mengenai apa yang berlaku: anda perlu mencubit diri lebih keras, dan saya pasti akan bangun. Kadang-kadang nampaknya saya menonton filem seram di mana tidak ada logik setiap hari, dan saya hanya perlu "menggertakkan gigi" dan menonton filem ini hingga akhir.
Saya faham bahawa krisis tidak dapat bertahan selama-lamanya. Ketika putus asa berguling di atas saya, saya menguduskan kepalanya dengan kerja mekanik yang bodoh, untungnya dengan seorang anak kecil ada cukup banyak pekerjaan rumah tangga: berjalan-jalan, mandi, membersihkan rumah, memasak makanan.
Sergey Perminov bersama anak perempuannya Marta Foto dari arkib keluarga
Saya berada dalam keadaan "kegilaan setiap hari" selama enam bulan pertama. Seseorang terbiasa dengan keadaan apa pun, selain itu, saya dan isteri secara beransur-ansur mulai memahami bahawa tidak ada yang mengerikan yang berlaku, bahawa semua ketakutan kami adalah stereotaip yang dikenakan dari luar oleh orang asing: cerita seram dari zaman kanak-kanak kami, lelucon mengenai penurunan. Ini dangkal dan menimbulkan latar belakang yang negatif. Sekiranya kita mengabaikannya, ternyata tidak ada tragedi: pada tahun pertama, seorang kanak-kanak dengan sindrom Down berkembang pada kadar yang hampir sama dengan kanak-kanak biasa.
Istimewa tidak bermaksud buruk
Sophia: Kanak-kanak dengan sindrom Down benar-benar berbeza: mereka akan berkembang secara berbeza daripada kanak-kanak biasa - ini mesti diterima. Orang tua yang mengatakan: "Kami baik, kami akan membesarkan anak kami, dan dia akan sama seperti orang lain," keliru. Mereka akan mematahkan anak itu, berusaha menjadikannya sesuatu yang bukan dirinya. Pada kanak-kanak seperti itu, akal berkembang dengan perlahan: mereka sukar belajar bercakap, dan untuk ini perlu belajar dengan serius dengan mereka mengikut kaedah tertentu. Anak seperti itu sendiri tidak akan belajar bercakap dengan baik. Di samping itu, walaupun anda bekerja dengan serius dan sistematik, dia akan terus berkembang mengikut kadarnya sendiri. Kini Martha berumur lapan tahun, tetapi dia berusia tiga hingga empat tahun. Oleh kerana tahap perkembangan yang berlarutan, ibu bapa kanak-kanak seperti itu sangat letih. Pada satu ketika, prosesnya mungkin berhenti sama sekali, misalnya, pada tahap 10-12 tahun, dan orang seperti itu akan menjalani seluruh hidupnya. Saya tahu bahawa jika anda tidak berputus asa dan bekerja dengan anak anda, dia akan memahami pertuturan, bercakap dengan baik, berkomunikasi, membaca, terbawa-bawa dengan sesuatu, tetapi dia tetap akan berbeza.
Penting untuk difahami bahawa kanak-kanak seperti itu pasti tidak akan dapat belajar fizik, kimia dan sains analitik, tetapi mereka mempunyai profil kemanusiaan yang sangat kuat: mereka suka melukis, muzik, menari, berlakon, dan kreativiti apa pun. Ramai di antara mereka sangat gemar, misalnya, memasak dan menjaga orang lain. Mereka tidak faham apa itu kejahatan. Untuk masa yang lama saya cuba menjelaskan kepada Marta bahawa kucing itu mengejar tikus untuk memakannya, tetapi tanpa kejayaan, walaupun Marta adalah seorang gadis yang pintar. Dia masih yakin bahawa kucing itu mengejar tikus untuk memeluknya. Martha mempunyai rasa empati yang luar biasa: dia boleh menangis jika melihat orang yang menangis di dekatnya.
Sergey: Anda harus memahami bahawa orang-orang ini adalah sejenis spesies khas, bangsa tertentu. Saya memanggil mereka Homo Sapiens edisi khas, dan adalah mustahil untuk menilai mereka mengikut taraf orang biasa. Semasa anak-anak seperti itu dilahirkan, ibu bapa cuba memasukkannya ke dalam bingkai: mereka menetapkan piawaian, melukis grafik, berapa banyak anak kurang dari yang biasa. Mereka tidak memahami bahawa anak istimewa - seperti makhluk asing, hidup dalam dimensi lain, dia mempunyai persepsi sendiri tentang masa dan realiti, rasa humor yang istimewa. Tidak mungkin membetulkannya dan mengubahnya menjadi anak biasa!
Seringkali mereka hidup dalam hidup dianggap sebagai tragedi, tetapi anak-anak ini memiliki pandangan yang sangat positif terhadap dunia: ada banyak kegembiraan di dalam diri mereka, itulah sebabnya mereka disebut "cerah". Mereka mempunyai hati yang sangat terbuka, mereka sangat emosional, mereka tidak dicirikan oleh pandangan hidup yang sejuk.
Sebagai contoh, Martha dapat menikmati kebahagiaan sepenuhnya kerana dia diberi berenang atau sepiring makaroni kegemarannya dan keju diletakkan di hadapannya. Keupayaan untuk menikmati perkara-perkara sederhana kadangkala tidak ada pada kita. Tetapi orang dengan sindrom Down kekurangan refleksi yang merosakkan diri, kemurungan kesedaran. Terdapat kegembiraan yang jauh lebih murni dalam hidup mereka daripada kita, orang-orang "penuh".
Rudolf Steiner, pengasas antroposofi dan pengasas sekolah Waldorf, menulis bahawa anak-anak ini sejak lahir hidup menurut perintah alkitabiah, sementara orang biasa masih harus memahaminya melalui pengalaman hidup. Selalunya, pada kanak-kanak dengan sindrom Down, prinsip etika ditunjukkan pada tahap yang tidak dapat difahami, semula jadi. Tidak ada rasa iri hati dan kejahatan di dalamnya, tetapi ada rasa keadilan batin. Sebagai contoh, ketika seorang budak lelaki dengan sindrom Down, berusia lapan atau sembilan tahun, ditunjukkan seekor rubah yang sedang berusaha memakan seekor burung dalam gambar itu, dia segera berkata: “Kamu tidak boleh! Inilah kehidupan, dan hidup tidak ternilai harganya."
Sindrom Down adalah gangguan kromosom kongenital dan tidak dapat disembuhkan: orang-orang ini mempunyai salinan tambahan kromosom 21. Seorang kanak-kanak dengan sindrom ini boleh dilahirkan dalam keluarga mana pun. Banyak kajian mendapati tidak ada kaitan antara kelahiran anak yang "cerah" dan kesan faktor luaran, misalnya, penggunaan alkohol atau ubat ibu semasa mengandung. Pada masa yang sama, telah terbukti bahawa kemungkinan mempunyai anak dengan sindrom Down sedikit meningkat pada ibu berusia lebih dari 35 tahun, terutama pada kehamilan pertama. Di Amerika Syarikat, jangka hayat purata bagi seseorang dengan sindrom Down adalah 60 tahun.
Menurut Kementerian Kesihatan Persekutuan Rusia, sehingga Ogos 2018, 19 ribu pesakit dengan sindrom Down telah didaftarkan di Rusia. Yayasan Amal Downside Up (memberikan sokongan psikologi, pedagogi dan sosial kepada keluarga dengan anak-anak, remaja dan orang muda dengan sindrom Down) sangat tidak setuju dengan penilaian ini: menurut statistik yayasan itu sendiri, kira-kira 51 ribu orang tinggal di Rusia dengan sindrom seperti itu, kebanyakan daripada mereka tidak meminta pertolongan dari institusi perubatan dan tidak didaftarkan. Sehingga Ogos 2018, terdapat 1.937 anak-anak "cerah" di sekolah berasrama dan rumah anak yatim: hampir 1 ribu kurang daripada pada tahun 2014 - mereka semakin banyak dibawa ke keluarga angkat.
Baca bahagian kedua perbualan dengan Sophia Vitver dan Sergey Perminov, di mana mereka membincangkan apa yang diajarkan oleh anak perempuan mereka, dan juga berkongsi pengalaman mereka tentang bagaimana mendapatkan anak istimewa untuk bercakap dan sistem pendidikan apa yang paling sesuai dengannya.
Temu ramah
Margarita Fedorova